Люди с протезами ног

Жизнь заставила ходить на протезе ноги, она и это сделала изящно и с улыбкой

Люди с протезами ног

«Она идет по жизни смеясь…», – именно так можно сказать про пациентку ОРТОКОСМОС Татьяну Пустовалову. Всегда улыбается, всегда приветлива, и кажется, ей все дается легко.

Жизнь заставила ходить на протезе ноги, она и это сделала изящно и с улыбкой.

Выбрала креативную косметику для протеза, стала участвовать в социальных проектах для людей с инвалидностью и решила, что теперь ее миссия – менять отношение общества к таким, как она. О своем пути она написала эту историю.

АВАРИЯ

Моя история началась в августе 2014 года. Нетрезвый водитель врезался в пропускающий нас с мужем автомобиль, который при ударе вынесло на встречную полосу. Все было как в замедленной съемке: свет фар-удар-полет.

Я села на асфальт и поняла, что нога от бедра лежит в неестественной позе. Еще с меня слетел мотобот.

А я слышала, что если при аварии с человека слетает обувь – это не к добру… В голове мысль: «Как можно путешествовать на мотоцикле за 2000 километров, а попасть в аварию в 2 километрах от дома?»

В тот вечер нас спасла качественная экипировка, которую мой муж Сережа всегда заставлял надевать, даже если нужно просто съездить за хлебом в соседний магазин. Потом была скорая, больница, все как у всех в такой ситуации. Когда меня грузили в «скорую» для транспортировки в Москву, мои родители стояли в полном шоке, тогда я поняла: если расклеюсь я – они не выдержат.

АМПУТАЦИЯ

В целом, мне по жизни везет. У меня были отличные доктора, мою ногу собирали и разбирали как конструктор, но бампер Хендай Санта Фе не оставил шансов на ее восстановление. 13 августа доктор принес расписку на ампутацию.

Помню, как писала: «Я, Пустовалова Татьяна, даю свое согласие на ампутацию левой голени на уровне средней трети…» Писала без слез: осознанно и уверенно. Тогда я думала, что мы купим лучшую ногу и прикрутим к моей. Не было понимания, что такое протез, и как происходит процесс протезирования.

Принять ситуацию мне здорово помогла сестра. Помню, мы лежали с ней рядышком на больничной койке и пытались с юмором подойти к неизбежной ампутации ноги: теперь должна быть скидка на педикюр, можно воровать ботинки с прилавка. Тогда вся наша семья и даже совершенно незнакомые люди объединились в одну могучую армию, которая дала мне силы и надежду на новую полноценную жизнь.

Я ЛЮБЛЮ ОРТОКОСМОС

Еще когда я была в больнице, в моей жизни появилась моя идеальная команда – ОРТОКОСМОС в лице заместителя ее директора Степана Головина. Муж искал компании, которые смогли бы сделать для меня современный функциональный протез.

Представители некоторых фирм приезжали ко мне, рассказывали о себе и своих возможностях. Беседа со Степаном сразу стала дружеской.

Он показал только недавно отпечатанную книгу о паралимпийцах и сразу начал думать, как сделать протез таким, чтобы на него можно было надеть мотоботинок.

Ампутация была 13 августа, в конце августа мне собирали бедро. В ноябре я приехала на свое первое протезирование, а на новый год уже танцевала на своих двоих.

Мы решили делать сразу модульный протез с идеальной для меня стопой Vari-Flex XC Rotate от компании Ossur. Сейчас я хожу на Pro-Flex XC Torsion, которая полностью заменила мне ногу.

Меня предупредили, что нужно учиться хорошо ходить, не жалеть себя и много заниматься. Я часами ходила перед зеркалом, снимала видео и снова вернулась в спорт зал.

Я люблю ОРТОКОСМОС. Первое, что мне здесь нравиться – это люди. Люди – они либо мои, либо нет. Второе достоинство компании – это отсутствие ограничения в выборе комплектующих для протеза. Третье – профессионализм и желание слышать клиента, неиссякаемый креатив и нестандартный подход к решению проблем.

ФАНТОМНЫЕ БОЛИ

Фантомные боли начали одолевать меня примерно через пару дней после ампутации. Сначала я не могла понять, что это. Ведь осознать, что у меня нет ноги, сразу я не могла. У меня начались невыносимые боли.

Ощущение было, будто сначала на ногу от мыска медленно двигаясь к колену, льют тонкой струйкой кипяток, а потом засовывают в кипящее масло. Сил терпеть это не было совершенно. Меня кололи и поили обезболивающими, но ничего не помогало.

Как-то ко мне пришел хирург и сказал: «Таня, у тебя не может болеть нога. У тебя ее нет!» Его слова прозвучали так безапелляционно, что мне пришлось смириться.

Не сразу, но вполне уверенно я шла к полному укрощению этой загадочной боли. Конечно, сейчас, особенно в период перемены погоды, подергиваются пальцы, иногда бывает ощущение, что наступила на гвоздь. Но я стараюсь договариваться со своим телом, и боль отступает.

Я так и не смогла пока ответить для себя на вопрос: нужно ли понимать, где заканчивается у тебя нога или нет? С одной стороны, я чувствую ногу «целой» – это дает мне возможность ощущать протез, как собственную ногу. С другой, возможно, из-за этого боли не прекращаются.

Я часами сидела напротив зеркала и смотрела на себя. Ведь в голове я себя воспринимала как целую. Каждое утро для меня было новостью, что у меня нет ноги. Во сне все забывалось. Осознание и принятие ситуации пришло ко мне ровно через год.

До этого, пока я лежала на операциях и реабилитациях, мне казалось, что вот сейчас меня полечат, и я поправлюсь полностью. В августе 2015 года мне стали сниться сны на протезе.

Сейчас я уверенно чувствую себя на протезе и принимаю такой, какая есть.

СОЦИАЛЬНЫЕ ПРОЕКТЫ

Когда я лежала после ампутации в больнице, начала искать людей, которые ходят на протезах, чтобы пообщаться с ними и понять, что ждет меня в будущем.

Каково же было мое удивление, что инвалиды такие крутые: открытые, активные, позитивные! Я смотрела рекламные ролики компании Ossur, показы мод, где девушки на протезах, не стесняясь, уверенно идут по подиуму наравне со здоровыми моделями.

Помнится, тогда я думала, что не смогу попасть на такие грандиозные мероприятия. Но все в наших руках. Мне повезло стать той частью активных ребят, которые меняют сознание и восприятие общества людей на протезах.

Формировании позитивного общественного мнения по отношению к людям на протезах сегодня я считаю одним из главных предназначений своей жизни. Порой часами переписываюсь с ребятами, только столкнувшимися с ампутацией или их родителями или близкими людьми, которые дрожащим голосом спрашивают в трубку: «Как теперь с этим жить?» И какой кайф, когда тебе приходит видео с первыми шагами.

В ГЛАЗАХ ДРУГИХ

В самом начале я встречала очень полярную реакцию людей на себя: от осуждения до восхищения. Поначалу нередко слышала: «Надень длинную юбку, зачем ты показываешь свою неполноценность? А муж от тебя не ушел?» – и прочую ересь.

Но я думаю, что во многом реакция людей зависит от того, как ты сам себя ощущаешь.

Когда ребята из ОРТОКОСМОС сделали мне косметику с аэрографией с космическими пейзажами, я все чаще стала слышать: «Я хочу такую ногу, как у тебя!» Что уж говорить о косметике, из черной кожи, украшенной клепками и логотипом Харлей Дэвидсон.

Сейчас я работаю руководителем в госучреждении. В прошлом году прошла обучение по профессии визажист в школе красоты для особенных персон «Шаг к совершенству» Оксаны Заикиной.

С тех пор в моей жизни появилось красивое увлечение – работаю с фотографом на фотопроектах. Стараемся с мужем чаще путешествовать.

Походы, мотофесты, концерты, вылазки на природу в любое время года – обычное расписание для наших выходных.

Источник: https://zen.yandex.ru/media/id/5d4c181addfef600c3dd57b3/jizn-zastavila-hodit-na-proteze-nogi-ona-i-eto-sdelala-iziascno-i-s-ulybkoi-5e3d1710cb8b2d79085bde47

«На меня смотрят не как на урода, а как на терминатора»: 5 историй людей с протезами

Люди с протезами ног

Вставшая на протез Сэмми Джабраиль запустила флешмоб #Протезынаволю — в его рамках люди, пережившие протезирование, рассказывают, почему быть «киборгом» не так уж и плохо.

Мы записали истории пяти ребят о том, как стать чемпионкой мира по волейболу, не имея руки, танцевать сальсу у Ростральных колонн лишь с одной здоровой ногой, перестать обращать внимание на мнение окружающих и даже менять его в лучшую сторону.

чемпионка мира по паралимпийскому волейболу, 24 года, Москва

Я девушка без руки и без кровавой истории о ее потере — у меня врожденное отсутствие правого предплечья. Эту особенность больше чувствовали родители, ведь нам были закрыты многие двери.

До пяти лет меня не брали в детские сады: воспитатели боялись, что я буду драться протезом, что меня будут из-за него дразнить.

В итоге я пошла в учреждение для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, и отношения между детьми там были прекрасные: по межличностному общению инвалиды ничем не отличаются от здоровых людей.

В начальной и средней школе мне тоже было комфортно со сверстниками. Меня никогда не задирали из-за руки, внимание с нее перетягивал рост, который сейчас достиг 198 сантиметров.

Из-за него я страдала намного больше: люди на улице показывали на меня пальцем, задавали беспардонные вопросы, фотографировали.

Поэтому если бы мне предложили исправить в себе что-то одно — стать пониже или вырастить конечность, то я бы, наверное, выбрала первое.

Если бы мне предложили уменьшить рост или вырастить конечность, то я бы, наверное, выбрала первое

Трэш начался в старшей школе, когда я поступила в обычный класс и из-за стресса стала стремительно набирать вес. Пришла на первосентябрьскую линейку и услышала: «Посмотрите, какая она огромная, у нее еще и руки нет!». Тут же появились комплексы насчет косметического протеза, который красился об одежду и привлекал всеобщее внимание.

Мне было ужасно стыдно, и я выработала целую систему: как стоять с человеком, чтобы он не заметил протез, с какой стороны сесть за стол, чтобы не дай бог не побеспокоить соседа, какую одежду носить, какие варежки выбрать.

Сейчас мои движения в точности повторяют манеры здорового человека, я полностью вытравила в себе «инвалидную» однобокость.

Страх, что человек заметит отсутствие руки, был сродни смерти. Каждый раз, когда это происходило, я чувствовала, что у меня останавливается дыхание. Я сидела дома, рыдала и говорила себе: «Ты такая уродина. Гигантская, жирная, без руки и с 45 размером ноги. Зачем ты нужна этому миру?».

Побороть эти мысли мне удалось только на 3 курсе, когда поняла, что добровольно лишила себя всех прелестей нормальной жизни: ночных посиделок, романтичных прогулок, поездок на природу, красивой одежды.

Я похудела на 44 килограмма, выпрямила плечи, стала покупать одежду с коротким рукавом, приобрела бионический протез и начала жить по принципу «мне не слабо».

Мне не слабо участвовать в конкурсе красоты, прыгнуть с парашютом, работать репортером на канале «Россия 24», стрелять из лука и профессионально играть в паралимпийский волейбол. Полгода назад я переехала из Архангельска в Москву, чтобы выступать за сборную России, и за это время мы стали чемпионами мира. 

Я рыдала и говорила себе: «Ты такая уродина. Гигантская, жирная, без руки и с 45 размером ноги. Зачем ты нужна этому миру?»

Бионический протез очень хрупок для игры в волейбол — у меня единственной в России есть игровой, который выглядит как ласта с дырой посередине. Мы играем не на колясках, а на полу и бежим за мячом сидя, отталкиваясь руками и ногами. В день в таком положении мы проводим по 6-7 часов, но мне нравится этот режим жизни! 

Надо сказать, что в Москве реакция на людей с протезами сильно отличается от провинциальной: здесь люди подглядывают исподтишка, а не бессовестно пялятся.

Признаюсь, я тоже рассматриваю людей-киборгов, но с другим интересом: как крепится их протез, круче ли он моего, в какой стране сделан. Да и ладно вам, все мы пялимся: на инвалида, девушку с лысой головой, мужчину в юбке.

Наш вид и выжил, потому что интересуется и рассматривает все необычное. Просто нужно знать меру и не сверлить человека взглядом, тем самым оскорбляя его.  

протезист, 24 года, Петербург

Я лишился правой ноги в результате ставропольского теракта в 2010 году. Тогда я занимался кавказками танцами и пришел посмотреть на коллег из государственного чеченского ансамбля. Перед началом концерта прогремел взрыв — я получил ранение 40 осколками, которыми была начинена бомба.

Все это время я был в сознании и понимал, что ногу спасти не получится. Около года лежал в больнице с чистками ран, операциями и перевязками — их число давно перевалило за десятки. А после получил первый протез, стоимость которого полностью оплатило государство.

Его цена зависит от комплектации и варьируется от 200 тысяч до 4 миллионов рублей.

Самый простой протез бедра не предназначен для ходьбы и высокого уровня активности в принципе. На нем учатся вставать, садиться и делать первые шаги по ровным поверхностям на небольшие расстояния.

Электронные протезы практически не имеют ограничений — конечно, все люди, потерявшие ногу (в том числе я и Сэмми Джабраиль), мечтают о таком, но к его выдаче государство подходит более избирательно.

 

Цена протеза зависит от комплектации и может доходить до 4 миллионов рублей

Усовершенствованный протез позволил мне заниматься физической работой: сейчас я — техник-протезист в компании Ottobock, помогаю получить протезы другим людям. Они мне очень доверяют — сказывается не только профессионализм, но и личный опыт. Раньше я вообще старался не показывать протез, испытывал большие комплексы и стеснения.

Но устал, захотел относиться проще, быть свободнее в самовыражении, занятиях, выборе одежды. Точку поставил мой коллега, который как-то раз пришел на работу в шортах и спросил, почему я в них не хожу.

Я решил — придет лето, надену шорты, а когда момент настал, коллега выразил восхищение, как и многие люди, которых я сейчас встречаю на улице.

Люди-киборги, которые ведут блоги и делают из своих особенностей целые пиар-акции, на самом деле мотивируют многих людей с ампутациями.

Поверьте, их намного больше, чем вы думаете и видите, — они прячутся: сидят дома, а когда выходят куда-нибудь, то надевают кофты с длинными рукавами и брюки с широкими штанинами.

Поэтому хэштег #протезынаволю, который запустила Сэмми Джабраиль, сейчас как никогда актуален — возможно, своими историями она и мы поможем раскрыться другим ребятам с протезами. 

начинающий предприниматель и общественный деятель, 22 года, Алматы

Я родилась без правой кисти и первый косметический протез получила в 6 лет. Он мне не нравился — все время марался, был некрасивым, обращал на себя взгляды со стороны. Поэтому, конечно, хотелось механический, который мне поставили только в 20.

С ним я смогла не только хватать и держать какие-то вещи, но и не ограничивать себя в выборе одежды — носить кофты с короткими рукавами, различные футболки, красивые платья. Вскоре он стал постоянно ломаться, и я обратилась в компанию «Моторика» в Сколково за бионическим протезом.

 Мне предложили выступить на Mercedes-Benz Fashion Week Russia в тематическом кибер-показе, но согласилась я при условии, что они дадут «руку» бесплатно.

Параметры у меня далеко не модельные хотя бы из-за роста — 168 сантиметров. Но в Москве меня разглядели и после показа Кирилла Минцева пригласили на съемки видеоклипа Би-2. С новым протезом ничего не страшно, тем более что люди реагируют в большей степени положительно.

Называют «киборгом» — и это не обижает, а, наоборот. Я даже запустила хэштег #мойдругкиборг, чтобы люди выкладывали снимки с протезами и поняли, что это не только нормально, но еще и красиво.

В дальнейшем я хочу открыть в Казахстане свой фонд и помочь объединению людей с ампутациями.

Мне предложили выступить на Mercedes-Benz Fashion Week в кибер-показе, но согласилась я при условии, что они бесплатно дадут протез

Раньше я работала в бизнес-сообществе — это сеть кофеен, хостелов и фотошкол по всему миру. Моя подруга выкупила в Стамбуле франшизу и попросила ей помочь, поэтому уже полтора месяц я живу в Турции и параллельно занимаюсь собственными проектами.

Мы примкнули к клубу путешественников Dream Trips, который позволяет участникам путешествовать по VIP-турам за приемлемые деньги, и плюс занимаемся поставкой различных товаров и классной одежды из Турции в СНГ.

Все это помогает не столько заработать деньги, сколько развить свой личный бренд — чтобы сделать фонд для поддержки людей-киборгов, мне нужна хорошая репутация.

Мой протез надевается просто — на культю (часть конечности, остающаяся после ампутации или обусловленная врожденным пороком развития, — Прим.ред.) при помощи ремешка на липучках. Когда я шевелю культей, тросы натягиваются и позволяют делать хват.

Одна из немногих проблем, которые я испытываю, — сложно надеть кофту с узкими рукавами, поэтому приходится уходить в раздевалку, закрываться, прикрываться и «снимать руку».

В остальном протез — очень удобная штука, хотя здоровую руку он, конечно, никогда не заменит.

амбассадор компании «Моторика» и идеолог проекта #ПрекрасныеЛюди, 23 года, Москва

Я лишился руки в результате онкологии — у меня была остеосаркома. В общей сложности прошел 10 курсов химии, и вскоре предстоит еще — я продолжаю лечение. Одной из крупнейших ошибок стал отказ от ампутации руки в первый раз — позже пришлось удалять не только конечность, но и часть легких.

Перед операцией я смотрел выступления Ника Вуйчича (мотивационный оратор с синдромом тетраамелии — редким наследственным заболеванием, приводящим к отсутствию всех четырех конечностей — Прим.ред.) и был спокоен.

Понял, что у меня есть вторая рука, две ноги, здоровая голова и много чего другого — я переключился с того, что терял, на то, что имею.

Первый протез я получил в сентябре 2017-го, купив его за свои деньги. Конечно, можно сделать его за счет государства, но здесь был вопрос срочности — через две недели начиналась учеба в университете.

Более функциональный протез мне предложили в компании «Моторика», чьим амбассадором я сейчас являюсь, — у него есть функции хвата, звонков, обмена данными с IOT (internet of things — интернет вещей — Прим.ред.

) и подключения к VR-трекеру. И это не предел технологий!

У меня есть вторая рука, две ноги, здоровая голова — я переключился с того, что терял, на то, что имею

Когда еще не было никакого протеза и я ходил на работу в «Газпром», на прогулки и мероприятия с «половинчатой» рукой, случались обидные ситуации. Если близкий круг проявлял терпимость и лояльность, то незнакомые люди сверлили взглядом, будто я с другой планеты.

Пришлось над собой серьезно работать, чтобы научиться игнорировать такую реакцию — и наступил момент, когда я полностью принял себя. С протезом, конечно, все намного лучше: на меня смотрят не как на урода, а как на человека из будущего, терминатора.

Особенно это заметно в отношениях с детьми: раньше они кричали «мам, посмотри у него нет руки!», а сейчас это «вау, откуда вы прилетели, вы — робот?».

Без протеза я выходил только раз за весь год — это как щит от негативной реакции общества: ты показываешь себя настоящего, а люди своим невежеством плюют тебе в душу.

После получения протеза я стал вести блог в социальных сетях, организовывать мероприятия и выступать на публике в рамках своего же проекта «Прекрасные люди». Вместе с небольшой командой я организовывал встречи, консультации, курсы — мы помогали ребятам методами, которые я испробовал сам. Сейчас хочется поправить здоровье и закрепиться финансово, а после я смогу вновь продолжать это дело. 

администратор в протезно-ортопедическом центре, 29 лет, Петербург

У меня врожденная аномалия развития — нет стопы на левой ноге. В 1989 году, когда моя мама была беременна, УЗИ в родной Астрахани еще не существовало, поэтому родителей ждал вот такой «сюрприз».

Ходить я начала в 1,1 год, и сразу же стал вопрос о протезировании.

Решили ехать в Москву, но мой возраст был тогда очень маленьким, и мама — умелица на все руки — сама сшила мне маленькие стопочки, в которых я проходила до 1991 года, когда получила первый протез.

Свою «неполноценность» я не ощущала до 13 лет: родители никогда не делали акцент на моих особенностях и одинаково воспитывали нас со старшей сестрой.

А когда начался переходный возраст с юбками, шортами и первыми каблуками, я стала серьезно переживать. Очень хотелось носить красивую одежду и заниматься бальными танцами по примеру сестры.

Но вместо этого я активно скрывала протез и покупала мешковатые вещи до октября прошлого года. 

Забавно, но показать себя настоящую я решила после блогов моделей-ампутанток Виктории Модеста и Паолы Антонини — я даже не думала, что протез можно так круто носить! На тот момент моя «стопа» была сломана, и я ждала ремонта, а когда ее починили, покрыла гильзу черным карбоном.

Как же теперь скрывать такой протез? Его должен видеть каждый! Мне начало нравиться внимание со стороны — люди разглядывают и расспрашивают, плюс все это в корне меняет отношение к нам, инвалидам.

Да, мы существуем, тоже ходим по улицам, а еще работаем, гуляем и танцуем сальсу!

На сальсу я впервые пошла за компанию, но долго внушала себе, что из-за протеза ничего не получится. Но преподавательница доступно объяснила, что протез здесь вообще не причем — провела индивидуальное занятие и проапгрейдила мои навыки.

Долгое время я танцевала в шерстяных гетрах — для астраханского лета — самое то! Когда люди задавали вопросы «а зачем?», «а почему?», «а тебе не жарко?», я отшучивалась и называла теплые гетры своим стилем.

Сейчас танцую в платьях прямо у Ростральных колонн — переехала в Петербург и работаю администратором в протезно-ортопедическом центре.

Источник: http://www.sobaka.ru/fashion/heroes/77516

Когда сказали, что будет ампутация, я подумал: «Слава Богу». Как жить с протезом ноги

Люди с протезами ног

Александр Бочаров заболел саркомой, когда учился в 11-м классе – играл в любимый футбол и получил травму колена, которая спровоцировала рост костной опухоли. «Правмир» делал с ним большое интервью о борьбе с болезнью, любви, потере близкого человека – в больнице он познакомился со своей первой супругой Анной, она тоже болела саркомой и умерла через 2 года после свадьбы.

Сейчас Александр женат во второй раз, воспитывает троих детей и руководит организацией «Содействие больным саркомой». Для этих людей одно из самых сложных решений – операция по ампутации больной ноги или руки. Бочаров помогает им принять неизбежное и жить дальше, тем более что современный протез – это практически собственная нога.

Александр с женой Юлией. Yulia Bocharova /

19-летний Александр Бочаров, конечно, не был готов к ампутации левой ноги. Он старался избегать этой темы и менял врачей, как только те начинали говорить про операцию. С юношеским максимализмом и пафосом Александр заявлял маме, что хочет, опустив голову, видеть оба ботинка.

К тому моменту он уже несколько лет боролся с остеосаркомой. В левую ногу вместо сустава, который пришлось удалить вместе с опухолью, ему поставили эндопротез — искусственный сустав, но, как это часто бывает, возникло инфицирование.

Пока врачи боролись с инфекцией, случился рецидив опухоли, она поразила больший участок, появились метастазы в легких, и ампутация ноги, причем на достаточно высоком уровне, была уже вопросом жизни, а не желания.

К тому же опухоль росла и доставляла сильную боль.

— Опухоль была уже таких размеров, что она не помещалась в мой ортез, который держал ногу без сустава, поэтому несколько месяцев я мог только лежать. Когда сказали, что будет ампутация, я подумал: «Слава Богу», — рассказывает Александр.

Сразу после операции он почувствовал облегчение. Год ходил на костылях, а потом попросил самый простой в использовании протез, чтобы как можно быстрее научиться им пользоваться.

— Давай сделаем тебе получше? — предлагали врачи. 

— Нет, я хочу, чтобы встал и пошел. Чтобы дорогу можно было перейти, пока горит зеленый свет светофора.

Первый протез Александра был по сути палкой, сгибающейся в области колена, и как научился он ходить на этой палке — неправильно, резко — так и продолжает ходить неправильно уже на суперсовременном протезе за три миллиона рублей. На самом деле была еще одна причина, почему Бочаров не думал о качестве протезирования — три года после операции, до 2010-го, он был пациентом паллиативного отделения.

Сейчас у Александра современный электронный протез

— Прогноз неблагоприятный, я скоро умру, зачем мне этот протез? Я такие соображения никому, конечно, не озвучивал, особенно маме. Пока я занимался метастазами в легких. И в принципе, так как я уже на костылях адаптировался и так как мне убрали основной источник боли и дискомфорта, для меня это уже была свобода.

Я жил в 60 километрах от Москвы, в деревне, но при этом на этих костылях ездил в Москву — идти мне 400 метров до остановки, потом ехать полтора часа в автобусе, потом эскалаторы, метро, час пик.

Сначала я просил друзей сопровождать меня, потом подумал, что они же не могут быть постоянно со мной, у них свои дела, а мне надо справляться самому. Иногда в метро в час пик меня толкали, я падал. Правда, не всегда помогали подняться.

Сначала меня это удивляло, а потом я спокойно стал к этому относиться — у каждого свое видение проблемы. 

Когда, вопреки прогнозам, Александр Бочаров вошел в ремиссию, друзья-благотворители помогли ему купить электронный протез. Еще через несколько лет он получил протез от государства.

— Когда тебе дают протез, кажется, что все просто — наденешь и пойдешь, ты же раньше ходил, знаешь, как это делать на двух ногах. Но оказывается, здесь давит, тут жестко, там неудобно, и тогда ты думаешь — на нем стоять-то невозможно, как на нем ходить вообще? — рассказывает Александр.

— Потом протезисту говоришь, где тебе мешает, и он исправляет эти моменты, потому что иначе будет постоянно натирать и образуется рана на культе. Дальше учишься ходить: сначала брусья, ты вдоль них ходишь с двумя опорами, тебе рассказывают, как ставить ногу, как плечи держать.

Лучше это делать перед зеркалом, потому что мозг автоматически идет по пути наименьшего сопротивления — протезом ты неосознанно делаешь короткий шаг, а своей ногой длинный. Надо мозг переучивать.

Настройка протеза

Все зависит от того, насколько человек хочет научиться ходить, говорит Бочаров. Кто очень хочет, может освоить протез за месяц, кто ленится, как он, тому нужно больше времени, а кто-то совсем отказывается от протеза или использует его возможности по минимуму, в основном передвигаясь на костылях, потому что считает, что не справится.

— Вообще научиться ходить на протезе — это как научиться ездить на велосипеде, не нужна ни физическая подготовка особенная, ни особые усилия. Нужно понять технику и научиться держать баланс, но, конечно, лучше, когда занимаешься с реабилитологом и поддерживаешь в тонусе не только мышцы ампутированной ноги, но и все тело, — рассказывает Александр.

Государство предоставляет бесплатно два протеза — для душа и основной, основной можно менять раз в три года.

В случае с онкологическими больными государство оплачивает дорогой электронный протез, только если человек пять лет прожил в ремиссии.

Почему именно такая цифра, Бочаров не знает, ведь рецидив может возникнуть и на шестой год. Неэлектронные, которые тоже очень активны, но стоят до миллиона рублей, можно получить сразу.

Протез ноги — модульная конструкция, то есть состоит из нескольких частей: стопа, она компенсирует нагрузку на спину, смягчает удары, потом голень, коленный модуль и культеприемная гильза, которая уже крепит протез к культе. Есть еще поворотный модуль, удобная, маленькая, но очень дорогая штука.

За счет этого можно подогнуть ногу под себя или, наоборот, поднять на уровень рук, чтобы, например, завязать шнурки. Выглядит не очень приятно, поэтому Александр всегда предупреждает, когда собирается это сделать. Устройство культеприемной гильзы позволяет носить протез неограниченное количество времени.

Ощущение, говорит Бочаров, такое же, как когда долго ходишь в обуви — теоретически в ботинках можно даже спать, но какое облегчение чувствуешь, когда снимаешь их после долгого дня.

Настройка протеза

Современный электронный протез — это практически собственная нога.

Он, конечно, стоит, как дорогой автомобиль или однокомнатная квартира в недалеком Подмосковье, зато почти полностью обеспечивает качественную жизнь, только получить его непросто — придется как минимум сразиться с бюрократической машиной. Чтобы государство оплатило протез за три миллиона, Бочаров прошел повторное медицинское освидетельствование и подтвердил инвалидность.

— Несмотря на то что у меня есть все документы, там проверили все, вплоть до того что измерили рост, объем груди. Они выясняют, насколько он тебе нужен, так как есть определенные показания и противопоказания, и они парадоксальны, — рассказывает Александр.

— На электронном протезе легче и безопаснее ходить, ему можно больше доверять, это позволяет снизить нагрузку на здоровую ногу, позволяет активнее ходить по лестницам и тратить на это меньше энергии.

И наоборот, чтобы ходить на неэлектронном протезе, нужен определенный навык, там идет сильная нагрузка на суставы, перекос по спине, поэтому возникают проблемы с позвоночником и сердечно-сосудистой системой. А по закону человеку, у которого и так уже есть проблемы с этим, положен протез, на котором тяжело ходить.

На своем электронном протезе Бочаров передвигается без проблем. Более того, сейчас у него сломана нога, поэтому протез берет на себя основную нагрузку. Александр надевает его с утра, как только просыпается.

Чтобы умыться, наклоняется над раковиной, зафиксировав положение коленного модуля так, как если бы это была его собственная коленка.

Он спускается и поднимается по лестнице, ходит в походы в горы, ездит на велосипеде, катается на коньках, серфит и занимается фехтованием.

Александр на тренировке

В ответ на вопрос, что нельзя делать, если у тебя протез ноги, Александр смеется:

— Не знаю, придумайте что-нибудь. Мне ничего в голову не приходит.

Протез имеет несколько режимов работы, например, базовый, йога, эллипсис. Менять их можно с помощью приложения в телефоне.

Раз в пять дней протез нужно заряжать, выглядит это достаточно футуристично — светящаяся синим нога, подключенная к розетке. Сам Бочаров сравнивает этот процесс с зарядкой электромобиля.

Обычно он ставит протез заряжаться на ночь, но иногда может подзарядить «ногу» от прикуривателя в машине.

Подзарядка протеза в машине

А недавно Александр встал на беговой протез:

— Нельзя передать эти ощущения, когда ты 12 лет не прыгал и не бегал. Я забыл, как прыгать на двух ногах, сначала мне даже помогали — держали за руки. Прыгаешь как дурачок и не можешь остановиться, набегаться, напрыгаться. Я же раньше, как Форест Гамп, всегда бежал. Такое счастье было снова испытать эти ощущения.

Еще 10 лет назад, когда Александр шел по улице в шортах и светил новеньким механическим протезом, люди оборачивались и едва не показывали пальцем. Сейчас человеком с протезом руки или ноги никого уже не удивишь, но даже в те не самые простые времена у Александра не было главного, что мешает жить полноценно, — синдрома инвалида.

— Я не ощущал себя инвалидом благодаря моим друзьям.

Невзирая на то, что я был на химии, без волос и ресниц, на костылях, прятался от солнца, они проводили со мной время и прекрасно справлялись с тем, чтобы меня никто не пнул, не толкнул в толпе.

Без сожаления, без жалости, они относились спокойно к моей болезни, а о помощи зачастую не надо было даже просить — они сами видели, что мне нужно, — рассказывает Александр.

Если подопечным организации «Содействие больным саркомой» не так повезло в жизни, ее руководитель Александр Бочаров сам становится для них позитивным и жизнерадостным другом. Он ездит в больницы, часто по приглашению врачей, и всем, кто боится и оттягивает неизбежное, на своем примере показывает, что с протезом можно жить. 

С протезом Александр Бочаров ведет активный образ жизни

— Некоторые настолько боятся ампутации, что 15 лет мучаются с этими инфекциями, врачи кульбиты делают, пытаются сохранить ногу, а она уже нормально не функционирует.

Одна девушка так 14 лет жила, потом все-таки решилась на операцию, причем ей ампутировали ногу с вычленением бедра из таза. Протезист спрашивает меня через какое-то время, где она, почему не приходит делать протез.

А ей некогда, нога ей не мешает, она зажила — конкурсы красоты для инвалидов, мероприятия разные, у детей олимпиады.

Для своих детей Александр придумал историю — говорит, что пират. Сын-второклассник доказывает друзьям, что папа воевал на море, сражался с Саркомотом, тот его ужалил, другой пират наступил на ногу. А крови много было? — спрашивают дети. — Много! — отвечает, — но потом доктор на корабле все зашил.

С детьми. Yulia Bocharova /

— Детям вообще очень нравится, и взрослым иногда удобно. У нас деревня небольшая, и вот я стал свидетелем, как внук пытался отпроситься у бабушки на футбол, а она его, наоборот, загнать домой. Когда ее аргументы, почему не надо играть в футбол, закончились, она придумала: «Вон Бочаров тоже в футбол играл, ему ногу отрезали». Но я не обижаюсь на такое, конечно. Что обижаться?

Анна Гальперина, Александр Бочаров /

Источник: https://www.pravmir.ru/kogda-skazali-chto-budet-amputacziya-ya-podumal-slava-bogu-kak-zhit-s-protezom-nogi/

Как живут люди с протезами конечностей

Люди с протезами ног

Тише ходишь — дальше будешь

Саше пять лет, и у нее нет левого предплечья: после локтевого сустава рука заканчивается аккуратной культей. Вместе с папой и дедушкой она ждет примерки своей первой искусственной руки.

Каждые полчаса в игровую комнату заходит специалист — руководитель направления тягового протезирования. В руках у него ванночка и небольшая мягкая трубка из гипоаллергенного материала.

Трубочка называется культеприемником, или гильзой, в нее вставляется культя, и за счет этого протез держится на конечности.

Каждая гильза индивидуальна, ее надо идеально подогнать под форму и размер, чтобы она сидела на руке максимально удобно и нигде не натирала, а протез при этом держался прочно. Поэтому Саша ждет в детской комнате уже четыре часа: подгонка гильзы — дело кропотливое и требует много терпения. Специалист смачивает гильзу в воде и аккуратно надевает на Сашину руку: «Удобно?»

Саша на примерке протеза

Гильза натирает кожу, протезист запоминает, что нужно поправить, и снова уходит в лабораторию — дорабатывать устройство. Девочка задумывается о чем-то, с легкостью садится на поперечный шпагат на лавочке и начинает рисовать. «Разминайся пока», — говорит ее отец. Саша занимается тхеквондо: однажды ее заметил тренер и пригласил в секцию.

Эксперты считают, что люди, особенно с травмой кисти, в зрелом возрасте привыкают пользоваться одной рукой и им гораздо сложнее научиться работать искусственной рукой.

Обычно чем младше ребенок, тем быстрее он осваивает протез. Для него реабилитация становится игрой, интересным заданием по освоению нового гаджета.

Вершина мастерства для людей с искусственными руками — освоить мелкую моторику (вставить нитку в иголку или покрасить лаком ногти на руке).

Когда Саше наконец приносят ее новый протез (который тоже будут дорабатывать, если за первые недели обнаружатся неудобства), она довольно быстро начинает брать со стола квадратные кубики и тонкие деревянные пластины, зажимать их искусственными пальчиками и удерживать на весу.

Ульяне 11 лет, она вместе с родителями приехала за своим первым протезом предплечья из Белоруссии. Новая рука поддается ей намного тяжелее. Протез не бионический, а тяговый: нужно согнуть локтевой сустав, и за счет натяжения тросов пальцы захватят нужный предмет. Ульяна пробует взяться за дверную ручку, но от непривычки у нее поднимается плечо, а пальцами не получается удерживать предмет.

Ульяна учится пользоваться новой рукой

Хотя протез легкий, для мышц культи и плеча такое упражнение — большая нагрузка, и рука быстро устает. Дома девочке нужно научиться правильно напрягать мышцы, чтобы она могла пользоваться протезом как обычной рукой и у нее не возникло перекосов в осанке.

Ульяна расстроенно смотрит на свою новую руку и сравнивает ее с настоящей, правой. «Я думаю, что, когда тебе будет лет двадцать пять, роботизированная рука станет уже круче, чем настоящая.

А сейчас тебе надо развивать мышцы культи, чтобы в будущем быть готовой надеть самый передовой протез», — успокаивает ее протезист.

«Хорошо», — отвечает девочка, но видно, что от таких упражнений, которые ей придется делать регулярно, она не в восторге.

Реабилитолог Константин Бителев последние четыре года ставит людей на искусственные ноги. По его опыту самые ответственные ученики — это женщины, они умеют четко и добросовестно выполнять все указания инструктора:

«В этом деле главное — самоконтроль. Обязательно нужно дома выполнять обычные бытовые действия, используя протез, а не просто тренироваться в зале по часу в день.

Когда ко мне приходит пациент и я вижу, что он не работает с протезом дома — а это видно сразу, — я с ним перестаю заниматься.

Начать кое-как передвигаться на искусственной ноге можно уже через неделю, но научиться ходить — это процесс на полгода и дольше».

Создание детского тягового протеза

Константин рассказывает и одновременно следит за своим учеником Дмитрием, который осваивает свой первый протез правого бедра.

Пока 25-летний парень неуверенно передвигается на протезе, опираясь на костыли, но результат все-таки поразительный, учитывая, что это его третье занятие, а до этого он год провел в инвалидной коляске. «Дим, ты куда-то спешишь? — спрашивает реабилитолог.

— Выпрями спину и пройдись еще раз правильно. Лучше медленно, но четко». Последние слова могут быть девизом для всех людей, которые учатся пользоваться искусственными ногами и руками.

«Киборг» из Электростали

Современный бионический протез настолько приближает его пользователя к образу человека-киборга или терминатора, что кажется, еще каких-нибудь пятнадцать лет — и искусственные части тела станут совершеннее натуральных, а люди будут добровольно вживлять себе ненастоящие руки и позвоночники. Бионический протез работает как считывающее устройство: датчики, установленные на внутренней стороне протеза, улавливают электронные импульсы, которые посылают мышцы, и пальцы сгибаются нужным образом, то есть делают определенный хват.

Студент Александр Панкратов из Электростали носит самую передовую бионическую кисть в мире.

«Это полная комплектация кисти: самые мощные аккумуляторы, 36 возможных хватов. Я от нее в полном восторге», — делится он с гордостью и показывает, как можно установить хват «большой палец вверх» с помощью специальной программы на телефоне

В обычной жизни ему хватает семи хватов. Александр учится на химика-технолога и наравне с однокурсниками работает в лаборатории. Никаких поблажек ему не делают, да они и не нужны. В свободное время он играет в настольный теннис или плавает (в этом случае без протеза).

Кисти у Александра нет с самого рождения. Его маме еще в роддоме предложили «прогрессивное» для 1998 года решение: вживить в культю клешню, которой можно прихватывать предметы.

Но она отказалась, посчитав, что прогресс не будет стоять на месте, а ее сын сможет пользоваться высокотехнологичным протезом. Так и вышло.

В лаборатории моторики

Но, к сожалению, случай Александра и его новейшей кисти — скорее счастливое исключение. До сих пор даже бионические протезы во многом не могут полноценно заменить ампутированную конечность и уж тем более превзойти ее.

«Все-таки протезирование в России и во всем мире пока не на таком космическом уровне, как думают многие из-за того, что образ терминатора постоянно эксплуатируется в массовой культуре», — считает Константин Дебликов, который сам пользуется двумя бионическими протезами.

15 августа 2014 года во время шоу, на котором выступал Дебликов, у него в руках взорвались пиротехнические фонтаны, и в результате он лишился обеих кистей.

Константин шутит, что с этого момента началось его увлечение высокими технологиями, но в этом есть большая доля правды.

Пользователи протезов, в отличие от обычных людей, точно знают настоящее значение слова «киборг», они в курсе последних разработок в области бионики, могут долго и страстно объяснять, почему они перестали использовать ту или иную марку протеза.

Для них слова «новейший», «высокотехнологичный» и «высокофункциональный» имеют непосредственное отношение к жизни и быту. Например, Константин, «всячески поддерживает отказ от физических денег и повсеместный безнал», потому что для него забрать с лотка сдачу монетами в магазине — настоящий вызов.

Константин занимается пиаром и SMM в протезной компании, и для того, чтобы писать тексты, он научился довольно быстро печатать на клавиатуре двумя большими пальцами.

Когда его спрашивают, есть ли у его протезов преимущество перед настоящими руками, он чаще всего отвечает, что может без прихватки брать горячее и у него не мерзнут руки на морозе

На этом преимущества заканчиваются. При –20°C аккумулятор у его протезов разряжается быстрее, а сами руки работают медленнее.

«Даже самые высокотехнологичные протезы не могут чувствовать, у меня нет обратной связи с моими руками. Я управляю протезами напряжением мышц, но не могу этого делать по мысли, по намерению, как обычный человек, поэтому даже мои бионические протезы работают медленнее, чем настоящие кисти, и к этому надо привыкать.

Передача нейронных сигналов в искусственную конечность — это то, чего я очень жду, и то, что, я надеюсь, через энное количество лет появится на рынке, потому что такие исследования ведутся, а технологии быстро развиваются.

Я верю, что скоро такая непоправимая потеря, как ампутация руки, станет источником новых возможностей».

Подставить плечо человеку с протезом

По мнению Дебликова, отсутствие общества людей, пользующихся протезом, сильно тормозит протезирование в нашей стране: «Люди, которые теряют конечности — десятки людей каждый день по всей стране, — находятся в полном информационном вакууме.

Им нужна информация: они не знают, куда обратиться, какие протезы выбрать и как их получить, не знают, какие справки нужно оформлять.

Интернет тоже не дает однозначных ответов на эти вопросы, там много разной информации, но общей картинки из нее не складывается».

В такой ситуации оказалась Татьяна Пустовалова. В 2014 году они с мужем ехали на мотоцикле и по вине пьяного водителя попали в ДТП. Неделю врачи пытались сохранить ногу, но в итоге пришлось ампутировать ее ниже колена.

В больнице Татьяне почти не рассказывали о реабилитации и протезировании, хотя с ампутации лечение пациента только начинается.

За месяц, что девушка лежала в больнице, у нее развилась контрактура колена: она не могла полностью выпрямить ногу. При реабилитации пришлось сначала решать эту проблему и только потом привыкать к протезу. Татьяна не знала, что сразу после ампутации нужно заниматься ЛФК и нагружать мышцы культи, потому что в состоянии покоя они постоянно стремятся сжаться.

Татьяна, как и Константин Дебликов, считает, что общество людей с протезами конечностей могло бы здорово облегчить жизнь всем, кто перенес ампутацию: «Пока я лежала в больнице, я начала искать в интернете людей с ампутацией, и у меня в голове уже сложился определенный образ инвалида: это несчастный, убогий человек, который просит о помощи. Но я увидела красивых молодых девчонок и парней, которые вели полноценную жизнь, и меня саму это сильно мотивировало. А еще очень большое значение имели лайфхаки, которыми со мной делились ребята: они рассказывали, что в ванной для удобства нужно сделать ручку, советовали, какими кремами пользоваться, какой физкультурой заниматься».

До аварии Татьяна ходила в спортзал, а после решила, что ампутация ноги — не повод бросать занятия. Девушка обратилась к тренеру, но тот довольно грубо объяснил, что с инвалидами и с такими, как она, он заниматься не будет. «Это был большой удар для меня, потому что человеку сложно чувствовать себя полноценным, несмотря на отсутствие конечности.

А еще тяжело преодолеть страх того, что у тебя искусственная нога и что на нее можно полноценно ступать». На помощь девушке пришла тренер по гимнастике, которая согласилась заниматься с ней бесплатно.

Сначала Татьяна занималась с группой пенсионеров, а потом индивидуально с тренером училась заново ползать на четвереньках, приседать, садиться на корточки — делать все, что она умела до аварии.

Мечты о космосе

В начале этого лета исполнилась мечта Татьяны — ей сделали «косметику» (облицовка на протез, которая закрывает и защищает его механизм. — «Газета.Ru») с космической аэрографией.

«Бывали случаи, когда мне предлагали закрыть протез длинной юбкой, потому что «ты вот такая красивая, а протез тебя ужасно портит». Я на самом деле всегда к этому очень ровно относилась, сильно не переживала.

Но если мальчишки могут ходить с механизмами наружу, то мне важно сохранить объем протеза, чтобы я могла носить юбки и спокойно надевать колготки на обе ноги. Поэтому я заказала «косметику», и

мне очень нравится, как выглядит мой протез, будто татуированная нога. Теперь я могу ходить с гордо поднятой юбкой»,

— смеется Татьяна. Кстати, на мотоцикл Таня, как и в спортзал, вернулась. Сначала сидеть на мотоцикле было неудобно, но сиденье перешили специально под ее посадку, и теперь она заядлый мотопассажир.

Этим летом Александр Панкратов гулял с девушкой по городу, надев майку с короткими рукавами. Кажется, в этом нет ничего необычного, но только не для парня, который носит черный протез левой кисти.

Прохожие останавливались и спрашивали у него, что с рукой, но Александра такой интерес не смущает: «Пусть люди подходят, я им с удовольствием расскажу про свой протез.

Лучше пусть интересуются они, чем ты сам будешь ходить и пытаться привлечь внимание к своей проблеме».

Елизавета Королева

Источник

Источник: https://AmpGirl.su/2017/07/03/kak-zhivut-lyudi-s-protezami-konechnoste/

ДиагностикаСуставов
Добавить комментарий